KUALA LUMPUR: Terdapat keperluan mendesak untuk Dasar Penyakit Jarang Jumpa diwujudkan segera bagi memastikan penyampaian maklumat, diagnosis dan rawatan untuk penghidap penyakit itu dilaksanakan dengan lebih strategik.
Presiden OKU Sentral Senator Datuk Ras Adiba Radzi dalam kenyataan sempena Hari Penyakit Jarang Jumpa hari ini berkata dasar itu juga perlu dibangunkan dengan panduan daripada pesakit sendiri.
Beliau berkata hal itu sangat penting memandangkan bilangan ubat-ubatan untuk penyakit jarang jumpa sedang meningkat dan semakin ramai pesakit yang berjuang untuk akses kepada ubat dan rawatan baharu tersebut.
"Semua pihak perlu bekerjasama demi kesejahteraan komuniti pesakit jarang jumpa dalam usaha, antara lain, mewujudkan pelaporan mandatori.
"Data yang tepat akan memberi maklumat peruntukan sumber untuk diagnosis, rawatan, pencegahan, rehabilitasi dan program pendidikan awam ke arah penyakit jarang jumpa," katanya.
Selain itu, beliau berkata Akta Penyakit Jarang Jumpa perlu segera dibangunkan demi melindungi hak dan nyawa bayi, kanak-kanak serta individu dengan penyakit jarang jumpa.
"Undang-undang Amerika Syarikat mengenai penyakit jarang jumpa (Akta Penyakit Jarang Jumpa 2002) boleh dijadikan panduan bagi undang-undang ini," katanya.
Ras Adiba turut menyeru agar kajian tempatan mengenai penyakit jarang jumpa dan pembangunan ubatan penyakit itu ditingkatkan, selain menyarankan penambahan bilangan pakar genetik di negara ini.
-- BERNAMA
Bernama
Tue Feb 28 2023
Ras Adiba dalam kenyataan sempena Hari Penyakit Jarang Jumpa hari ini berkata dasar itu juga perlu dibangunkan dengan panduan daripada pesakit sendiri. - Gambar fail
Ribut salji sebabkan gangguan meluas di Istanbul
Ribut itu membawa penurunan suhu yang ketara serta salji lebat, dengan keadaan paling buruk dilaporkan pada Jumaat.
164,000 kelapa tua dibawa masuk penuhi permintaan menjelang Ramadan, Aidilfitri
Angka itu merangkumi 82,000 kelapa yang tiba dari Sabah bulan ini, manakala 82,000 lagi dibawa masuk dari Kepulauan Palembang pada Mac depan.
46 warga Indonesia mangsa pemerdagangan dibawa pulang, termasuk bekas ahli DPRD
46 mangsa pemerdagangan manusia itu datang dari sembilan provinsi dengan majoriti berasal dari Sumatera Utara dan Jawa Barat.
Arab Saudi anjur sidang kemuncak pembinaan semula Gaza
Arab Saudi dijadual menganjurkan sidang kemuncak peringkat tinggi pada Jumaat bagi membincangkan usaha pembinaan semula Semenanjung Gaza, lapor Agensi Berita Jerman (dpa).
Kuda jatuh gaung berjaya diselamatkan
Anggota bomba di daerah Orange, California bertungkus lumus menyelamatkan seekor kuda yang terjatuh ke dalam gaung pada Jumaat.
Kuda berkenaan bagaimanapun berjaya diselamatkan dan dibawa naik menggunakan bantuan helikopter dari lokasi berbukit San Juan Capistrano.
Kuda berkenaan bagaimanapun berjaya diselamatkan dan dibawa naik menggunakan bantuan helikopter dari lokasi berbukit San Juan Capistrano.
Lebih 700,000 penyu mendarat di pantai Rushikulya India
Lebih 700,000 ekor penyu spesies Olive Ridley mendarat di pantai Rushikulya yang terletak di timur Odisha, India. Ia rekod terbaharu penetasan penyu atau digelar oleh masyarakat tempatan sebagai fenomena 'Arribada' di pantai itu.
'Indonesia gelap' cerminan tekanan pemerintahan Prabowo
Kepimpinan awal Presiden Prabowo Subianto dalam pentadbiran kerajaan Republik Indonesia menyaksikan penentangan dalam kalangan mahasiswa negara itu. Ia selepas pemotongan bajet terutama melibatkan sektor pendidikan dan kebajikan mahasiswa di negara itu. Salah seorang peserta yang terlibat dalam protes 'Indonesia Gelap' berkata Subianto melakukan keputusan yang buruk dalam pengenalan polisi-polisi kerajaannnya.
Pangkalan data salah laku polis Amerika ditutup
Pangkalan data di seluruh negara yang menjejaki salah laku pegawai polis Amerika Syarikat telah ditutup berikutan arahan Presiden Donald Trump. Menurut notis di laman web Jabatan Kehakiman Amerika, menyatakan Trump telah membatalkan perintah eksekutif yang ditandatangani bekas Presiden Joe Biden menyebabkan Pangkalan Data Akauntabiliti Penguatkuasaan Undang-undang Kebangsaan (NLEAD) dihentikan operasinya.
Pembinaan Gaza dibawah 'pengawasan penuh' negara-negara Arab
Arab Saudi menganjurkan sidang kemuncak peringkat tinggi pada Jumaat bagi membincangkan usaha pembinaan semula Semenanjung Gaza. Pemimpin dari Mesir, Jordan dan negara Teluk menghadiri mesyuarat di Riyadh itu.
Bekas pegawai 1MDB syor siasatan diteruskan
Seorang Pegawai Suruhanjaya Pencegahan Rasuah Malaysia (SPRM) mengesyorkan siasatan lanjut diteruskan mengenai ketulenan empat surat derma US$681 juta kepada Datuk Seri Najib Tun Razak yang didakwa diterima daripada keluarga diraja Arab Saudi.
Menelusuri landskap penyakit jarang jumpa di Asia
Malaysia, berpotensi mendukung pemajuan penjagaan dan rawatan bagi rantau ASEAN dengan membangunkan ekosistem yang menggalakkan kesedaran, kesediaan, mempercepat peraturan dan kepimpinan dasar.
Pertambahan peruntukan penyakit jarang jumpa diharap bantu rawatan hemofilia
Peruntukan bagi menampung kos perubatan penyakit jarang jumpa yang ditingkatkan kepada RM25 juta menerusi Belanjawan 2025 diharapkan dapat menambah baik ekosistem rawatan hemofilia.
AstraZeneca tumpu kepada kepada penyakit jarang jumpa, teruskan pelaburan tempatan
AstraZeneca berhasrat menjadi pengupaya penyelesaian yang bekerjasama dalam aspek berbeza kepada pesakit.
Baby Naail terima suntikan ubat Zolgensma RM9.8 juta
Baby Naail yang disahkan menghidap penyakit jarang jumpa, Spinal Muscular Atrophy telah menerima suntikan ubat Zolgensma bernilai RM9.8 juta.
Dasar Penyakit Jarang Jumpa perlu diwujudkan segera - Ras Adiba
Bilangan ubat-ubatan untuk penyakit jarang jumpa sedang meningkat dan semakin ramai pesakit berjuang untuk akses kepada ubat dan rawatan baharu.
OKU Sentral saran KKM wujud dasar penyakit jarang jumpa
Ia merangkumi dana sokongan kerajaan, penyelidikan jujukan genom, jumlah pakar genetik dan penyediaan fasiliti rawatan di hospital atau klinik pakar.
Bioteknologi beri harapan baharu kepada OKU - Ras Adiba
Bioteknologi dalam penjagaan kesihatan dan kesejahteraan adalah aspek yang penting untuk OKU.
Wujudkan Dasar Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan - Ras Adiba
Malaysia harus menjadi peneraju di peringkat global dalam penggunaan data dan teknologi bagi mencegah penyakit, bukan sekadar merawatnya.
Kementerian Kesihatan wujud Kerangka Kerja Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa
Jawatankuasa itu akan melakukan advokasi pendidikan kesihatan kepada orang awam, saringan dan diagnosis pesakit jarang jumpa.
Bintang Bollywood, Irrfan Khan hidap penyakit jarang ditemui
Pelakon berusia 51 tahun itu memaklumkan menerusi Twitter bahawa dia telah didiagnos sebagai menghidap tumor neuroendrokrin.