KUALA TERENGGANU: Kekurangan tahap kesedaran berkaitan penyakit spina bifida atau kelainan tabung saraf yang terjadi saat kelahiran menyebabkan ibu bapa tidak mendaftarkan anak mereka di bawah Persatuan Spina Bifida Malaysia (SIBIAM).

Presidennya Prof Dr Amara Naicker Naysaduray berkata setakat ini kira-kira 100 pesakit yang mendaftar di seluruh negara dan jumlah itu hanya sebahagian kecil sahaja daripada jumlah sebenar.

Menurut Prof Dr Amara, mengikut kajian yang dijalankan, kadar penemuan penyakit itu dianggarkan 0.43 hingga 1.8 peratus daripada setiap 1,000 kelahiran bayi.

"Spina bifida adalah satu keadaan di mana tulang belakang tidak tertutup semasa lahir jadi kandungannya saraf tunjang sering kali tonjol keluar dan akibat itu kanak-kanak itu akan mengalami kelumpuhan di kedua-dua kaki.

"Ini boleh juga menyebabkan masalah kepada buah pinggang, pundi kencing dan kawalan usus.

"Mereka juga akan alami masalah kecacatan pada anggota kaki mereka," jelasnya.

Beliau berkata pelbagai inisiatif diambil bagi memastikan segala maklumat berkenaan penyakit itu dapat disampaikan kepada golongan sasar termasuk mengadakan kempen kesedaran dan turun padang ke kawasan pendalaman.

Dalam pada itu SIBIAM turut menggalakkan lebih ramai keluarga atau pesakit spina bifida mendaftar sebagai ahli persatuan tersebut bagi membantu kemudahan rawatan dan sokongan moral.