Kementerian Kesihatan telah membangunkan Kerangka Kerja Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa bagi mewujudkan satu jawatankuasa tadbir urus pesakit penyakit jarang jumpa di Malaysia.
Timbalan Menteri Kesihatan Dr Lee Boon Chye berkata jawatankuasa itu akan melakukan advokasi pendidikan kesihatan kepada orang awam, saringan dan diagnosis pesakit jarang jumpa.
"Di samping itu, ia akan turut memantapkan diagnosis sebelum kelahiran dan pemeriksaan bayi baru lahir, pengurusan klinikal, sistem rujukan, pengumpulan data serta penyelidikan berkaitan penyakit jarang jumpa," katanya pada sesi Kamar Khas di Parlimen, hari ini.
Dr Lee berkata demikian bagi menjawab soalan V. Sivakumar (PH-Batu Gajah) mengenai penyakit jarang jumpa di Malaysia.
Dari segi pelan jangka pendek di bawah rangka kerja ini, katanya ia akan menentukan definisi penyakit jarang jumpa di Malaysia, selain membantu mengukuhkan tadbir urus perkhidmatan penyakit jarang jumpa dengan pengukuhan makmal, merangka dasar dan strategi berkaitan perolehan dan ketercapaian ubat-ubatan terbatas serta produk terbatas di Malaysia.
Bagi pelan jangka panjang pula, katanya Kementerian Kesihatan berhasrat mewujudkan pangkalan daftar berkaitan penyakit jarang jumpa untuk mengumpul dan menganalisis data bagi pembangunan serta pemantauan kesihatan pesakit dalam menilai program pengurusan klinikal yang dijalankan.
Dr Lee berkata jawatankuasa tadbir urus itu turut dianggotai pelbagai pihak berkepentingan berkaitan dengan pengurusan pesakit penyakit jarang jumpa di Malaysia seperti Kementerian Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat, Jabatan Kebajikan Masyarakat dan Kementerian Pendidikan.
-- BERNAMA
Bernama
Wed Nov 13 2019
BOON CHYE: Kementerian Kesihatan berhasrat mewujudkan pangkalan daftar berkaitan penyakit jarang jumpa untuk mengumpul dan menganalisis data bagi pembangunan serta pemantauan kesihatan pesakit.
Laporan akhir kematian pakar patologi didedah bulan depan
Laporan akhir kematian pakar patologi di Lahad Datu didedah bulan depan
Laporan akhir pasukan petugas khas bebas berhubung kematian pakar perubatan patologi di Lahad Datu, Sabah dijangka didedahkan bulan depan.
Laporan akhir pasukan petugas khas bebas berhubung kematian pakar perubatan patologi di Lahad Datu, Sabah dijangka didedahkan bulan depan.
Kebenaran bina semula rumah mangsa belum diluluskan
Lebih 600 mangsa kebakaran di Kampung Sri Aman Dua di Tawau kini berada dalam dilema, kerana kebenaran untuk membina semula rumah masih belum diluluskan berikutan status tanah milik kerajaan.
Amaran hujan lebat berterusan tahap buruk, waspada
Jabatan Meteorologi Malaysia (MetMalaysia) mengeluarkan amaran hujan lebat berterusan tahap buruk yang dijangka berlaku di Sabah melibatkan kawasan Telupid, Beluran dan Sandakan hingga Jumaat.
Hujan lebat berterusan, bandar Sandakan terjejas
Penduduk di Sandakan, Sabah, terus berdepan kesukaran akibat banjir kilat yang melanda sejak pagi tadi, dengan hujan lebat tanpa henti menyebabkan beberapa insiden kenderaan terkandas dan mangsa terperangkap.
Dua wanita warga emas rugi lebih RM300,000 diperdaya 'phone scam'
Dua wanita warga emas di Pahang kerugian RM327,829 selepas menjadi mangsa sindiket penipuan dalam talian yang menyamar sebagai pegawai polis dan pegawai Bank Negara Malaysia (BNM).
ASEAN 2025 | 16 Jan
Perkembangan ASEAN 2025 setiap jam 6 petang, membawa berita terkini dari negara-negara ASEAN termasuk ekonomi, kemajuan teknologi, dan budaya di rantau ini.
Informasi lengkap mengenai kerjasama serantau, inisiatif pembangunan, serta pencapaian negara-negara ASEAN dalam membentuk masa depan yang lebih mampan dan dinamik.
Informasi lengkap mengenai kerjasama serantau, inisiatif pembangunan, serta pencapaian negara-negara ASEAN dalam membentuk masa depan yang lebih mampan dan dinamik.
Kes Wan Saiful: Wang berjumlah RM46,487.85 dimasukkan ke akaun bank sebuah syarikat
Wan Saiful didakwa memindahkan wang hasil daripada aktiviti haram berjumlah RM46,487.85 ke akaun Hong Leong Bank milik Good Square Sdn Bhd.
Pantau Agenda Reformasi: Tindakan menyeluruh tangani kegiatan scam
Bersama Muhammad Sha’ani Abdullah, Setiausaha Kehormat Pertubuhan Pengguna Ekonomi Digital Malaysia membincangkan tentang tindakan menyeluruh tangani kegiatan scam.
Pengarah syarikat ditahan bantu siasatan minta, terima rasuah RM1 juta
Suruhanjaya Pencegahan Rasuah Malaysia (SPRM) menahan seorang pengarah syarikat kerana disyaki meminta dan menerima rasuah kira-kira RM1 juta.
Hamas hargai negara Asia Tenggara sokong pembebasan Palestin
Ahli biro politik Hamas, Khalil al-Hayya memuji pendirian terhormat Malaysia dalam menyokong Palestin semasa konflik yang berterusan.
Menerusi sidang media terkini pada Khamis, Khalil turut menzahirkan setinggi penghargaan ke atas beberapa negara Asia Tenggara lain termasuk Indonesia kerana memberikan sokongan berterusan selama ini.
Menerusi sidang media terkini pada Khamis, Khalil turut menzahirkan setinggi penghargaan ke atas beberapa negara Asia Tenggara lain termasuk Indonesia kerana memberikan sokongan berterusan selama ini.
Lampu 'Check Engine' menyala? Usah panik, ini apa anda perlu lakukan
Lampu tersebut menyala kerana sistem komputer di dalam kereta telag mengesan ada masalah pada sistem kereta.
Kementerian Kesihatan wujud Kerangka Kerja Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa
Jawatankuasa itu akan melakukan advokasi pendidikan kesihatan kepada orang awam, saringan dan diagnosis pesakit jarang jumpa.
Singapura gempar status HIV positif bagi 14,200 individu terbocor dalam talian
Maklumat yang terbocor itu merangkumi nama, nombor kad pengenalan, nombor telefon, alamat, keputusan ujian HIV dan rekod perubatan.
Barah hidung: Peluang sembuh tinggi dengan rawatan awal
Barah hidung seperti 'Nasopharygeal carcinoma' mempunyai peluang sehingga 90 peratus untuk sembuh jika didiagnosis dan dirawat awal, demikian menurut Persatuan Kanser Kebangsaan Malaysia Cawangan Pula