Kerajaan memperuntukkan RM16 juta di bawah Belanjawan 2019 bagi rawatan pesakit yang menghidap penyakit yang jarang berlaku, kata Menteri Kesihatan Datuk Seri Dr Dzulkefly Ahmad.
Beliau berkata kerajaan juga sedang melihat kepada diagnosis dan pilihan rawatan yang lebih baik bagi mereka dan menambah bahawa kira-kira 60 peratus penghidap penyakit itu sedang menerima rawatan manakala 40 peratus lagi masih menunggu rawatan yang sesuai.
"Ketidakpastian relatif mengenai penyakit yang jarang berlaku ini sering mengakibatkan kelewatan dan kesilapan dalam menentukan penyakit manakala kekurangan pakar klinikal, pilihan rawatan yang tidak banyak membawa kepada penderitaan dan tekanan kepada pesakit serta anggota keluarga mereka," katanya, ketika merasmikan acara larian amal di Sunway City di sini.
Larian amal sejauh 5 km itu yang disertai lebih 3,300 peserta adalah anjuran Persatuan Penyakit Lisosom Malaysia (MLDA) bersempena Hari Penyakit Jarang Berlaku Sedunia yang disambut pada 28 Feb setiap tahun.
Dr Dzulkefly memuji kejayaan kerjasama Sunway Group dengan beberapa Pertubuhan Bukan Kerajaan (NGO) seperti Kumpulan Celebral Palsy dan MLDA yang mempertemukan orang ramai dengan pihak berkepentingan bagi memupuk kesedaran terhadap penyakit itu.
Sementara itu Presiden MLDA Lee Yee Seng berkata program itu yang pertama kali dianjurkan di Malaysia memberi fokus kepada soal merapatkan jurang antara perubatan, sosial dan khidmat sokongan bagi menangani cabaran yang dihadapi oleh pesakit dan anggota keluarga.
"Selain berlari, peserta juga digalakkan menyertai aktiviti di stesen permainan yang merangsang mereka agar dapat merasai kepayahan dalam kehidupan seharian pesakit yang menghidap penyakit jarang berlaku itu,
"Empat stesen pemainan itu mengetengahkan cabaran seperti halangan berkerusi roda, melukis kaligrafi menggunakan berus yang mempunyai pemberat, bertahan ketika digeletek dengan bulu ayam dan meminum susu formula khas, " katanya.
Lee berkata sejumlah RM100,000 berjaya dikutip menerusi acara itu dan dana itu akan disalurkan kepada pesakit berkenaan yang memerlukan rawatan perubatan dan jagaan.
Sementara itu seorang ibu yang anaknya menghidap penyakit jarang berlaku, Siti Bur Baizura Ishak,30, berkata anaknya Nur Afrina Balqis Ammar,7, menghidap Sidrom Morquio yang dikenali sebagai MPS4A.
"Bukan sahaja mempunyai kaki yang bengkok, tetapi pertumbuhan ketinggian anak saya juga terbantut walaupun kecerdasan otaknya berkembang sama seperti kanak-kanak biasa yang lain.
"Justeru menerusi larian amal seperti ini, saya dedahkan dia kepada dunia luar supaya dia lebih gembira dan tahu bahawa ramai orang di luar sana yang sentiasa menyokong dia." katanya..
-- BERNAMA
Bernama
Sun Mar 03 2019
Menteri Kesihatan Datuk Seri Dr Dzulkefly Ahmad berkata kerajaan juga sedang melihat kepada diagnosis dan pilihan rawatan yang lebih baik bagi mereka dan menambah bahawa kira-kira 60 peratus penghidap penyakit itu.
Ahmad Zahid ucap takziah kepada keluarga pelajar Malaysia meninggal di Jordan
Ahmad Zahid menerusi hantaran di Facebook berkata pemergian Nur Ain Nabila pada 11 Feb lepas benar-benar menyentuh hatinya.
Amaran banjir dikeluarkan selepas siklon tropika landa barat laut Australia
Siklon Tropika Zelia melintasi pantai Australia Barat berhampiran pekan De Grey sebagai ribut kategori empat sejurus selepas tengah hari waktu tempatan pada Jumaat.
China atasi Jepun, mara ke final kejohanan badminton berpasukan campuran Asia
Pasangan Jepun Hiroki Midorikawa dan Natsu Saito menewaskan pasangan China, Gao Jiaxuan dan Wu Mengying untuk memperoleh mata pertama buat Jepun.
Fahmi ucap takziah kepada keluarga bekas wartawan Utusan Melayu Muhammad Basir
Fahmi mendoakan agar seluruh keluarga Allahyarham tabah dan dikurniakan kekuatan dalam menghadapi kehilangan itu.
Prabowo rancang 15 projek mega teruskan dasar hiliran Jokowi
Prabowo menjelaskan bahawa usaha hiliran sumber semula jadi bagi meningkatkan nilainya selaras dengan misi utama pentadbirannya.
Keharmonian, kesejahteraan dan keadilan sosial teras ketamadunan bandar - Dr Zaliha
Tidak ada maknanya ibu negara memiliki bangunan pencakar langit tertinggi, tetapi masih ada rakyat yang bergelut dalam kesukaran hidup.
Dihukum kad merah, Selangor FC tetap benam PDRM FC 3-2
Selangor dan PDRM seterusnya akan bertemu sekali lagi bagi final kedua pada 22 Feb ini di venue yang sama.
MOF jangka peruntukan Kampung Angkat MADANI dibelanjakan sepenuhnya tahun ini
Peruntukan itu, yang diumumkan dalam Belanjawan 2024, bertujuan merapatkan jurang antara desa dan bandar dengan menyediakan kemudahan diperlukan.
Selangor pastikan pemilihan jenis sukan di SUKMA 2026 adil kepada semua
Selangor akan memastikan pemilihan jenis sukan yang dipertandingkan pada Sukan Malaysia (SUKMA) 2026 adil kepada semua negeri.
Lebih 16,000 laporan berkaitan bahan penderaan seksual kanak-kanak tahun lepas
Sebanyak 16,328 laporan direkodkan berkaitan bahan penderaan seksual kanak-kanak (CSAM) di negara ini sepanjang tahun lepas.
Majikan dapat pelepasan cukai bantu bayar PTPTN pekerja
Pengerusi PTPTN Wan Saiful Wan Jan berkata jumlah itu memanfaatkan 30 peminjam PTPTN malah majikan berkenaan telah diberikan insentif iaitu pelepasan cukai oleh kerajaan.
Tiada lanjutan program PKPS - Lim Guan Eng
Menteri Kewangan, Lim Guan Eng berkata ini kerana tiada tempoh lanjutan akan dibuat selepas tempoh PKPS yang akan berakhir esok.
Cukai minuman bergula wajar demi kesihatan
Sesuatu yang manis tidak akan jadi nikmat selama-selamanya dan itulah yang berlaku kepada Hadi apabila selera negatifnya itu akhirnya membawa padah setelah disahkan menghidap penyakit diabetes.
Abang Johari sangkal Sarawak muflis dalam tempoh tiga tahun lagi
Dakwaan tersebut telah dibuat tanpa mengambil kira pendapatan Sarawak daripada pelbagai sumber seperti minyak dan gas di samping kerajaan negeri mengamalkan tadbir urus kewangannya dengan cemerlang.
Teknologi elemen penting dalam perkembangan ekonomi - Guan Eng
Menteri Kewangan, Lim Guan Eng berkata pelbagai usaha dilakukan kerajaan ketika ini termasuk menyediakan dana bantuan seperti terkandung dalan Belanjawan 2019.
RM16 juta bagi rawatan penyakit yang jarang berlaku - Dr Dzulkefly
Kerajaan memperuntukkan RM16 juta di bawah Belanjawan 2019 bagi rawatan pesakit yang menghidap penyakit yang jarang berlaku.
Tiada keperluan mendadak untuk semak semula Belanjawan - Dr Mahathir
Ketika menegaskan perkara itu, Perdana Menteri berkata ini juga berikutan faktor turun naik harga minyak berkenaan.
Maszlee mohon peruntukan tambahan untuk SK dan sekolah agama
Kementerian Pendidikan (KPM) berkata perkara itu masih dalam pertimbangan Kementerian Kewangan.
Masyarakat India lebih diberikan perhatian di bawah kerajaan PH - Waytha Moorthy
Katanya, nasib masyarakat India di negara ini kini lebih diberikan perhatian di bawah pentadbiran kerajaan PH melalui pelbagai usaha menangani masalah yang dihadapi oleh masyarakat tersebut.
Tiga bank sah dilantik pengatur utama bon Samurai
Pelantikan ini dibuat setelah Kementerian Kewangan menyenarai pendek enam daripada 27 bank yang dicadangkan sehingga 2 November, 2018, kata Lim Guan Eng.